Buongiorno. Mi chiamo Ilaria. Ora ho 46 anni. L'endometriosi mi è stata diagnosticata a 40 anni... Avevo una ciste paraovarica e dolori sordi addominali tutto il mese ,non solo in correlazione al ciclo mestruale. Dopo diversi consulti ginecologici, un ginecologo mi fece fare ca 125 che risultò alto e mi disse che avevo l endometriosi. Grazie a Sonia Manente, che contattai, mi spiegò in modo molto umano e chiaro, cosa potesse essere questa malattia invalidante e mi consigliò di farmi seguire da un centro specializzato. Sonia è una persona di gran cuore, sempre pronta all'ascolto attivo, e a dare conforto. La diagnosi fu endometriosi 4 stadio. Dovetti farmi operare e iniziai la terapia con una pillola estroprogestinica. I dolori erano passati, e la mia vita era tornata vivibile. Tutto fino a quando a 45 anni  ebbi un'embolia polmonare bilaterale data da trombofilia, che non sapevo d'avere e come causa scatenante la terapia estriprogestinica. Da quel momento sono in terapia anticoagulante e col morale a pezzi. Vi mando un grande abbraccio.

Evviva! Finalmente non sono più una malata immaginaria! L'altro giorno mi sono confidata con una mia amica ed ho scoperto di non essere l'unica ad avere dolori forti anche nel periodo dell'ovulazione. Così mi ha dato i riferimenti per contattare l'Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia Onlus di cui fa parte e loro mi hanno indicato degli specialisti a cui rivolgermi per avere una diagnosi certa. Ora so che ho davvero l'Endometriosi.

Ho 40 anni, ma sono già da alcuni anni in menopausa in quanto durante l’ultimo intervento chirurgico è stata necessaria l’asportazione di tutto il mio apparato riproduttivo. Mi avevano detto che l’endometriosi riguarda solo donne fertili e che quindi con la menopausa il problema, finalmente, non si sarebbe più ripresentato… E allora perché nell’ultima visita mi hanno trovato ben due cisti endometriali attaccate all’intestino?!

Volevamo tanto un figlio, così dopo anni di tentativi io e mio marito abbiamo deciso di rivolgerci ad un noto centro di procreazione assistita. Durante la prima visita (in realtà un semplice colloquio!) ho precisato di essere già stata operata di endometriosi, esprimendo forte preoccupazione per l’acuirsi di alcuni sintomi, aumentati in particolare negli ultimi 2 mesi. La dottoressa mi ha rassicurata poiché anche nell’ultima visita (risalente a 9 mesi prima) l’ecografia non aveva rilevato alcun problema. Ci proponeva quindi di tentare per tre volte con la PMA (procreazione medicalmente assistita), ma svolgere esami più approfonditi solo in seguito agli eventuali ripetuti fallimenti. I dolori però continuavano ad aumentare, così ho deciso di anticipare l’annuale visita dal mio ginecologo di fiducia. Avevo una cisti endometriale ormai già di 8 cm! Possibile che la dottoressa del Centro non abbia nemmeno pensato di suggerirmi una visita di controllo? Cosa sarebbe successo se mi fossi sottoposta addirittura alla stimolazione ormonale?!

Sono in menopausa pilotata da 4 anni. Mi avevano detto che con questa terapia avrei evitato recidive di endometriosi. Invece mi hanno appena trovato un’altra cisti e il prossimo mese dovrò sottopomi all’ennesimo interveto chirurgico! Ma com’è possibile? Eppure mi avevano assicurato che non sarebbe più successo!

Ho fatto l’ennesima visita dal mio medico di fiducia… E anche questa volta mi ha detto che non ho nulla. Ma com’è possibile? Eppure io i dolori li avverto costantemente! Mi ha consigliato di rivolgermi ad uno psicologo per farmi aiutare…

Ho tanti dolori! Per tenere i ritmi lavorativi sono costretta da 20 giorni a spararmi anche tre iniezioni al giorno… E tutto questo solo per non accumulare assenze e mantenere il mio posto di lavoro. Vi pare vita?! Niente cene fuori, quando sono a casa non riesco neanche a giocare un po’ con il mio bambino, per non parlare poi della mia vita di coppia!

Sono arrivata al lavoro dopo cinque giorni di assenza per malattia e trovo la mia direttrice che mi sventola davanti agli occhi il certificato medico chiedendomi come mai per l’ennesimo mese io sia stata a casa. Il tutto sottolineando il fatto che, in quanto donne, tutte abbiamo lo stesso problema. Mi trovo sempre nella stessa situazione… Eppure avevo fatto molte ore di straordinario, compreso il week-end, proprio per non far pesare sull’ufficio il mio stato di salute, perché ormai so che quei giorni per me sono intollerabili.

La prima volta che un medico ha pronunciato la parola “endometriosi” per indicarne la malattia, Manente non sapeva neppure di cosa si trattasse. Era il 1999. Ed erano già passati 18 anni di dolori e disagi.