Grazie a Michela Porta che ci onora con questo articolo, sulle attività dell’Associazione Endometriosi FVG! Sotto la trascrizione dell’articolo di 
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20 Anni L’Associazione Endometriosi FVG ed il progetto “Roadendo Conosc-endo”.
28.03.2020
In questi mesi l’Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia
ha lavorato moltissimo con lo scopo di sensibilizzare tramite un’iniziativa diretta riguardante
l’endometriosi, malattia invalidante e recidiva che colpisce le donne in età fertile.
L’associazione è stata fondata nel 2006, grazie all’impegno della sua attuale presidente,
Sonia Manente, e di un gruppo di volontarie che lavorano da oltre vent’anni per il
territorio regionale e nazionale.
Oltre agli obiettivi fondamentali di divulgazione e sensibilizzazione, in questo periodo
l’Associazione ha proposto ai Comuni della Regione il progetto “Roadendo – Conosc-endo”,
per il quale saranno illuminati di giallo nella giornata odierna, 28 marzo (giornata mondiale
per la consapevolezza dell’endometriosi), i luoghi storici e artistici delle città con il fine di
evidenziare che, neppure in momenti storici come questi, le donne che soffrono di endometriosi
possono essere dimenticate.
È ora di fare luce: tramite l’iniziativa #LArtesilluminaxdonnendo, tante luci si accenderanno
Perché nessuna donna si deve sentire sola.
Il progetto è stato patrocinato da Federsanità A.N.C.I. FVG, ANCi FVG e Federesanità Nazionale,
la Presidenza del Consiglio Regione FVG e diversi comuni. In particolare:
- il Sindaco di Monfalcone, Anna Maria Cisint, oltre ad illuminare la facciata del municipio e la fontana di Piazza della Repubblica, sostiene l’Associazione endometriosi FVG Onlus con due Totem di il visual informativi sulla malattia.
- il Sindaco di Trieste, dott. Roberto di Piazza e l’Assessore dott. Carlo Carli sostengono l’iniziativa illuminando il Palazzo della Regione e la fontana in piazza della Borsa a Trieste (grazie alla collaborazione del dott. Vittorio Sgueglia Marra e la dott.ssa Noacco).
- il Sindaco del Comune di Udine, l’On. Pietro Fontanini, illumina la Loggia, una parte di Via Mercato Vecchio, esponendo inoltre degli striscioni, in collaborazione con la Consigliera Lorenza Ioan e l’Ass.re dott. Fabrizio Cigolot, oltre al sostegno nelle Scuole Secondarie.
- il Sindaco di Gorizia, dott. Rodolfo Ziberna, impegnato nella possibilità di incontri presso le Scuole Secondarie anche a Gorizia, espone inoltre uno striscione per tutto il mese di marzo.
Anche il Presidente del Consiglio Regione FVG ha patrocinato l’iniziativa con la collaborazione
di alcuni Consiglieri Regionali come il dott. Mauro Bordin e il dott. Alessandro Basso,
illuminando ed esponendo striscioni informativi che l’Associazione ha messo a disposizione.
”Abbiamo sposato totalmente l’iniziativa proposta dall’associazione Endometriosi Fvg onlus –
confermail presidente del CrFvg, Piero Mauro Zanin, complimentandosi con Sonia Manente che
guida il sodalizio – perché serve prestare attenzione a una patologia che, purtroppo, colpisce
statisticamente una donna su dieci.
A maggior ragione in un periodo dove tutti i nostri sforzi sono concentrati nella lotta
contro il virus Covid-19, serve a ricordare che ci sono molte altre sofferenze da monitorare
al fine di prevedere le necessarie azioni di supporto”.
Per aiutare le donne colpite dall’endometriosi, l’associazione promuove la formazione medica
mediante convegni con professionisti, fornisce informazioni, pianifica incontri individuali e di
gruppo.
Rientra nell’azione di sensibilizzazione il progetto Road-Endo nelle scuole superiori,
comprendente il sondaggio in rete Conosc-Endo e incontri formativi sul territorio.
Proprio l’impegno del sodalizio ha portato all’entrata in vigore della legge regionale 18/12 a
favore delle donne che soffrono di endometriosi, che ha portato ad analoghi provvedimenti
anche in Puglia, Molise e Sardegna.
Nel 2018 l’associazione ha anche contribuito alla stesura del Ddl 888
relativo alle disposizioni per la diagnosi e la cura dell’endometriosi ed è stata invitata
in senato all’audizione per la presentazione dei dati raccolti.
Il 9 marzo è usualmente la giornata della consapevolezza e per sensibilizzare la ricerca,
indetta da diverse leggi regionali (L.R. 18/2012 FVG, L.R.40/14 Puglia, 4/14 Sardegna,
1/15 Molise) e nazionale nel DDL 888 e incluso nella settimana Europea dal 2 al 9 marzo 2020.
Mentre il 28 marzo è una giornata mondiale dedicata alla marcia in alcune capitali del mondo,
laddove ogni anno da 5 anni l’Associazione è presente alla tavola rotonda organizzata per
l’occasione a Roma e Cagliari e in alcune capitali.
La presidente dell’Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia Onlus, Sonia
Manente comunica: “Ringrazio il dott. Zanin e l’intero Consiglio regionale
per la sensibilità dimostrata e per la prontezza ad accogliere la nostra richiesta di non essere
dimenticate.
L’auspicio è quello di continuare sul sentiero tracciato rafforzando le reti costruite sul territorio
e a livello nazionale”.
Continuare a potenziare le sinergie in Friuli Venezia Giulia e oltre, quindi, sperando di poter
avere prospettive più rosee anche nel campo della ricerca.
Michela Porta
