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L’Associazione Endometriosi FVG Onlus:

-offre supporto concreto alle donne affette dalla patologia e alle loro famiglie, sostiene campagne di consapevolezza, promuove la formazione medica ed organizza convegni in presenza di esperti del settore, operando attivamente sul territorio regionale e nazionale da oltre 20 ANNI.

-ha avviato nel 2013 il Progetto Road-Endo-Fvg(tutt’ora in corso ed attualmente esteso anche in Campania)con l’obiettivo di acquisire elementi utili alla ricerca e allo studio sull’endometriosi, attraverso l’ausilio di questionari somministrati agli alunni delle scuole superiori di 2°grado e la predisposizione di un sondaggio in rete rivolto alle donne.

-sin dai suoi esordi ha sensibilizzato l’opinione pubblica e la classe politica per assicurare alle pazienti un adeguato percorso di riconoscimento giuridico dei lori diritti. L’impegno profuso in questo ambito dalla Presidente Sonia Manente ha determinato l’entrata in vigore della prima legge regionale in Friuli Venezia Giulia (L.R 18/12 concernente le disposizioni per l’Istituzione sul territorio di un Registroediun Osservatorio inerentilapatologia) e la successiva attuazione dello stesso iter legislativo in Puglia, Molise e Sardegna. Nel 2018 la P. Sonia Manente e la V.P. Erika Ribaric hanno inoltre, offerto un contributo concreto alla stesura del DDL N. 888 relativo alle disposizioni per la “diagnosi e la cura delle pazienti affette da endometriosi “ di iniziativa del Senatore Pierpaolo Sileri, Presidente della 12 ° Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica.

promuove la costituzione in FVG di centri specialistici a carattere multidisciplinare con adeguata competenza ed elevato expertise per favorire un percorso contraddistinto da un costo sanitario inferiore e con l’obiettivo di minimizzare le tempistiche di diagnosi, il numero di prestazioni finalizzate allo scopo, ed i successivi trattamenti chirurgici mirati allo specifico caso clinico.

– si adopera per sostenere una corretta stadiazione non chirurgica per mezzo dell’impiego di tutte le metodiche attualmente disponibili per la diagnosi strumentale dell’endometriosi e ritiene la RM prescrivibile quale approccio complementare all’ecografia ginecologica. Si impegna a promuovere una diagnosi precoce ed il successivo monitoraggio di potenziali aggravamenti della malattia anche attraverso la richiesta di estensione del codice di esenzione LEA agli stadi di entità lieve 1°e 2°.

– propone l’attribuzione del codice di esenzione a tutti i principi attivi progestinici ed estroprogestinici, indipendentemente dalla loro forma farmaceutica e ai medicinali a scopo antidolorifico, analgesico o antiinfiammatorio, prescritti per il trattamento e la gestione del dolore da endometriosi.

“L’Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia Onlus, si adopera ormai da 20 anni per sostenere e garantire alle pazienti affette da endometriosi la consapevolezza del loro grado di estensione della patologia non solo per stabilire eventuali priorità legate ai sintomi o al desiderio di maternità, masoprattuttoinrelazioneall’integrità diulterioripotenziali organi coinvolti (anche in modo asintomatico) al fine di ridurre il rischio di successive complicanze irreversibili.”